Болест на Crohn - официален уебсайт на Sabrina Perquis
Днес в Les Maux De Sab обсъждам болест, за която много ме молихте на страниците ми и много от вас ми пишат, за да поговорим за това. Затова по тази причина реших да не публикувам едно, а две препоръки с две напълно различни истории. Надявайки се, че може би ще познаете себе си в някой от тях.
На първо място, знам, че съм добре запознат с болестта на Crohn. Когато бях малък, бях лекуван в болница Робърт Дебре и се оказва, че отделението, което се е грижило за пациенти с муковисцидоза, е това, което също е последвало храносмилателни заболявания като болестта на Crohn. Поради тази причина пациентите са били запознати както с муковисцидоза, така и със собственото си заболяване и обратно.
И накрая, вече чувам как се питате защо исках да ви разкажа две истории? Само за да подчертаете колко различна е историята от човек на човек и да подчертаете, че никога не трябва да сравнявате себе си или да съдите другите. Всеки пациент има СВОЯ история, всеки пациент е имал СВОЯ болест.
Като начало ще ви разкажа историята на Офелия, млада жена на 21 години, която ми разказа своята история, като искаше преди всичко да изпрати съобщение, плач за болест, за която не смеем да говорим, може би. засрами се. Всичко започна през 2014 г., когато Офели имаше първите си дълги безсънни нощи, с болки в корема и безброй дълги часове в тоалетната. Тревожен период, който продължи със загуба на апетит, докато тя не се почувства отвратена от храната.
Диагнозата се потвърждава след множество тестове като колоноскопия и фиброскопия. Брутално съобщение, което не винаги се прави, когато искате. Няма конкретна дата, на която ще ми кажете да съобщя лоша новина, но когато тя падне на 24 декември 2014 г., е трудно да се чудим дали понякога Дядо Коледа не обърква красивото си бяло и червено палто с дяволското наметало ?
Болестта на Crohn е хронично възпалително заболяване на храносмилателната система, което води до обостряния. Проявява се с пристъпи на коремна болка и диария, които могат да продължат няколко седмици или няколко месеца. Умора, загуба на тегло и дори недохранване могат да се появят, ако не се предприеме лечение. В някои случаи не-храносмилателните симптоми, които засягат кожата, ставите или очите, могат да бъдат свързани със заболяването. При болестта на Crohn възпалението може да засегне всяка част от храносмилателния тракт, от устата до ануса. Но най-често се установява на кръстопътя на тънките черва и дебелото черво.
След това съобщение Офели генерира много стрес, социалният й живот беше разстроен от ограниченията на болестта, което дори я накара да спре обучението си за известно време и да организира завръщане в семейния дом. Успокояването на обострянията възможно най-бързо и оценяването на стадия на заболяването чрез друга поредица от изследвания, като ултразвук и сканиране, беше съществената стъпка, за да се разбере колко дълго е увредено червата, а след това да се въведе лечение адаптиран към неговото състояние.
Перорално лечение първоначално с Imurel, лечение, което няма да покаже подобрение и което ще изисква Ophélie да ходи в болницата на всеки шест седмици за установяване на интравенозно лечение, широко използвано при болестта на Crohn: Remicade. Някои лекарства имат способността значително да подобрят тежкото състояние, но могат да бъдат и тежки като причиняват странични ефекти.
През юни 2015 г., няколко месеца след инфузионното лечение, започнах да виждам плаки, които се появяват по тялото ми. Казаха ми, че определено е краста (дълбоко в себе си знаех, че не е възможно). Всъщност това беше началото на псориазис, състояние на кожата, което Remicade може да събуди, дори парадоксално да го излекува. "
Тогава започва кошмарът, така че очевидно тя се радва да види, че Крон постепенно я оставя на мира, Офели трябваше да се сблъска с неудобството на псориазис, който от своя страна изгнил живота й. Улавяйки нейния образ на жена.
Имах го навсякъде, коса, частна част, тяло. така че бях лекуван от псориазис и колкото повече правех инфузиите си Remicade, толкова по-лошо ставаше. "
Офели загуби почти цялата си коса, миглите си, но и подвижността на крака си поради големите дози кортизон. Беше ужасно тя каза:
Вече не можех да ходя, да се обръщам в леглото си, без да вися на чаршафа и без да съм на кодеин ”.
По-лошо, тя дори временно загуби зрението си. Беше й обяснено, че подобни нежелани реакции са екстремни и че са много редки. За Офели това е твърде много. Затова тя решава да спре всички лекарства. Тъй като тази на Крон се оправяше, тя просто искаше да се срещнем физически! Когато придобие такъв мащаб, всеки ден се чудим как ще се събудим на следващия ден и както тя казва, тя наистина започва да дивее. В същото време лекарите диагностицирали майка й с рак на гърдата. Тя също се чувстваше много самотна, много от нейните приятели се отдалечиха, без да осъзнават, че тя не може да излезе или да остане прекалено дълго с тях и че съзнанието й е съсредоточено върху това просто да иска да преодолее това изпитание по достойнство.
Remicade е трудно лечение, което се елиминира от тялото около два до четири месеца след спирането му. Можете също така да кажете, че Офели трябваше да бъде търпелива.
"Опитах магнетизатор, сам по себе си не вярвах. И на следващия ден видях, че работя по-добре, затова се обърнах към този вид алтернативна медицина".
За загубата на косата си Офели носеше перука, тя също прегледа всичките си начин на живот и хранителни навици. Няма повече млечни продукти, направени от краве мляко, направете място за соево мляко. За своя псориазис именно благодарение на маски от бяла глина тя видя как кожата й се възстановява. Тя познава тялото си перфектно и знае какво може да предизвика обостряния, главно стрес или лошо адаптирана диета.
От психологическа страна, дори и винаги да е била смела, поемането на отговорност за болестта и свободното говорене за нея отне повече време. Най-трудното беше унижението, с което трябваше да се сблъска. Да не говорим за неудобните думи и погледи на хората. Изречения като: „ще се оправи“, когато никой не може да разбере определени неща, без да ги изпита.
Погледът на хората няма снизходителност и може да бъде нараняващ, егоистичен и невеж.
„Това, че съм болен, не означава, че не мога да се грижа за мъж“
Що се отнася до връзката й с момчетата, младата жена трябваше да се примири с думи като „не искам пациент“ от вида абсурдна дума, която може да понижи духа ви още повече, без да ви напомня, че никой друг не е. Дори да бъдете борбен човек, който държи главата си вдигната високо, на Офелия й беше трудно да признае с радост, че не всички мъже са еднакви. Днес Офели е във връзка с момче, което разбира болестта му, тя работи последователно на BTS в преговори/връзки с клиенти, тя ходи в болницата веднъж годишно за преглед,
Неговото желание: да може да разкаже историята си в книга .
Все още ли сте тук? Ти ме следваш ? Толкова радикална промяна, това е съвсем различна история, която ще ви разкажа сега. Историята на моята приятелка Фарида. Нейната история е малко като тази е моята, защото съм споделял толкова много с нея и с други. Тези неща са онези времена, които наричаме спомени, от най-добрите до най-лошите.