Бернд - Доклад за опит - Хронично бъбречно заболяване
Изборът на домашна диализа беше подходящ за мен по това време
(PantherMedia/Cornelia Pithart) Бернд, 56 години
„Аз съм пациент на диализа от около 30 години. Бях диализиран за първи път на 25-годишна възраст. "
Пациент на диализа съм от около 30 години. За първи път бях диализиран на 25-годишна възраст. Когато ме изпратиха във въоръжените сили, се откри, че нещо не е наред с урината ми. Така че бях насочен към специалист. Той е диагностициран с бъбречна дисфункция и аз бях приет в болница за допълнителна оценка. Там разбрах, че бъбреците ми са само 25% функционални. Положителното послание беше, че тя може да бъде стабилизирана в това състояние чрез подходяща диета и редовни прегледи.
След това ходих редовно в клиниката за проверка на урината. По някое време обаче просто забравих за това и вече не отидох на прегледите. Нямах оплаквания и бях зает с обучение. Да си призная, бях небрежен там.
Бях напълно потиснал болестта си
Около шест години по-късно започнах да се чувствам зле. Бях все по-изтощен. Също така получих странни обриви, задух и когнитивни увреждания. Неразбираемото за мен днес е: Въпреки че знаех, че имам бъбречно заболяване и че състоянието може да се забави само малко, докато не се наложи да отида на диализа, дори нямах това на екрана си. Очевидно го бях изцяло потиснал и абсолютно не мислех, че това може да е причината за състоянието ми.
Ставаше все по-лошо и в един момент отидох при семейния лекар. След това провери сърцето и кръвообращението си, но не можа да намери нищо. Днес знам какво означава пълзящо отравяне от бъбречна недостатъчност. Тъй като бях все по-малко интелектуално ефективен, вероятно вече не бях в състояние да разбера какво се случва с мен и да реагирам по съответния начин. В крайна сметка едва успях да стана. Може просто да се каже: Умрях бавно.
Първата диализа в болницата
През есента на 1986 г. дойдох в болницата с кървене от носа на спешен лекар. Кръвта течеше като кран и не можеше да бъде спряна. Спешното отделение се опита да спре кървенето. И ми взеха кръвта и ми направиха кръвна картина. След това лекарят се върна - мога да си спомня точно - и каза, че стойностите може да не са правилни. Нещо трябва да се е объркало в лабораторията. След това ми беше взета втора кръв и стойностите бяха също толкова лоши. Бях в остра интоксикация и засега трябваше да стоя в реанимацията. На следващия ден бях диализиран за първи път в болницата. Но вече не мога да си спомня това.
Диализата ми спаси живота
Паметта ми се връща чак до втората диализа. Отначало беше неудобно. Но след седмица-две забелязах значително подобрение в здравето си. Преживях лечението и диализната машина като спасител. Разбрах много бързо и приех, че ще остана на диализа.
След престоя в болницата ме насочиха направо в диализен център. Лекарят там силно препоръча да опитам диализа у дома. Това означаваше образование и обучение в диализния център. И след това с човек, който извършва общественополезен труд като подкрепящо лице - което все още беше наоколо по това време - дом за диализа три пъти седмично. Целта беше да бъдем максимално независими с домашната диализа. Бях едва на средата на двадесетте и все още учех.
Решение за домашна диализа
Бях създал диализна стая в апартамента си. В него имаше легло и машината, която се нуждае от определено пространство поради маркучовите системи. Трябваше и да възстановя нещо. Машината се нуждае от собствена електрическа верига и връзки за вода, както и от система за осмоза, за да подготви водата за диализа. Това отнемаше относително много време.
Домашната диализа също означава, че не сте толкова обвързани с тесни времена. По това време реших да направя диализа в понеделник, сряда и петък. Обсъдих с човека, който извършва общественополезна работа дали ще го направя сутрин или вечер. В това отношение бях много по-гъвкав, отколкото с фиксирани часове в диализния център. След това е шофирането до диализния център. С домашната си диализа успях да продължа обучението си с ограничения, но относително необезпокояван и след това да започна професионалния си живот.
Все още работя на същата работа. Аз съм на свободна практика, което беше добро решение. Не си представям постоянната работа с диализа толкова лесна. Това може да се комбинира много добре.
Преминете към ежедневна диализа
Преди около десет години лекар от диализния център ме посъветва да премина към ежедневна домашна диализа. Причината за това беше относително стабилното ми здравословно състояние - и фактът, че нямах други заболявания, които да затруднят домашната диализа.
За мен това означаваше, че диализирах по два часа и половина всеки ден, с изключение на неделята. В противен случай често са четири и половина или пет часа и по този начин бих могъл да спечеля малко време на ден. Бих могъл да направя това сам, без никой да прави общественополезен труд. Това също беше добре, защото те ставаха все по-редки. Новите технически разработки на машините ми позволиха да се справя сам. Това продължи няколко години.
Диализата в центъра беше по-подходяща за живота ми
Преди около шест години майка ми се разболя и аз се грижих за нея. Но сега бях тройно обременен, грижех се за майка си, работех и диализирах сам. Поради тази причина, след определен период от време, помолих временно да се лекувам в диализен център. Там бях диализиран отново три пъти седмично.
В крайна сметка останах там, въпреки че от години се съпротивлявах на диализата в центъра с фиксирани часове. Но там много ми хареса и успях да се сприятеля с колеги пациенти и персонал.
Обичам да ходя там. Свикнах с маршрута и фиксираните часове. Сега определено имам нужда от повече време на диализа. Времето за пътуване също влиза в игра. И тъй като сме петима в стаята, едното или другото нещо често се забавя. По принцип съм навън и съм от седем сутринта до обяд или рано следобед.
Това е повече време, отколкото когато правя диализа у дома. Но мога да работя или, ако няма толкова много работа, да използвам времето като свободно време, като чета или сърфирам в Интернет. Но мога да работя добре и на таблета по време на диализа. Това обикновено работи доста добре и няма загубено време.
Имате избор и по-късно в живота
Можете да избирате между различни опции за диализа: централна или домашна диализа, хемодиализа или перитонеална диализа. И ако здравословното ви състояние позволява, можете също да превключвате между опциите.
Изборът на домашна диализа беше точно верният път за мен тогава. В крайна сметка го направих в продължение на 25 години и ми струваше много. И по-късно ежедневната диализа беше много добра за мен дълго време. За мен беше различно дали съм прекарал пет часа на машината или само два часа и половина. Тогава станах сутринта, закачих се на машината, приключих в 10 сутринта и имах цял ден на свобода. Намерих тази независимост, тази определена свобода за голяма с домашната диализа.
Лично за мен перитонеалната диализа не можеше да става и дума. Стори ми се твърде отнемащо време. И никога не съм си представял, че имам достъп до стомаха си през цялото време. Но има и пациенти, които го избират, защото по-добре подхожда на начина им на живот. Например е малко по-лесно да пътувате с тази система.
Пътуването е възможно въпреки диализата
Но в днешно време мрежата от възможности за ваканционна диализа е толкова гъста, че пациентите на диализа могат да пътуват почти навсякъде по света, поне до традиционните ваканционни дестинации. Имал съм добър опит с него, например в Испания. Известно време също бях редовно навън в Германия или пътувах до работа. Винаги ходих в диализния център там. Подготвих това заедно с диализния център, но това едва ли беше някакво организационно усилие и беше много бързо, лесно и неусложнено.
Години на диализа показват следи
Целият процес през годините не ви оставя без следа. При мен това е върху костите, гърба и ставите. Вече не съм толкова мобилен, колкото бих искал. Винаги нещо боли. Сега по-често взимам колата и предпочитам да взема влака.
Имам и нервно разстройство, полиневропатия във външните крайници. Тя напредва много бавно. Най-вече го чувствам като изтръпване на пръстите си; липсва чувствителността. В домакинството например трябва да внимавам да не падне нищо. Това ме натоварва много и се чувствам ограничен.
Малко усложнения с шунта
Имам относително малко проблеми с достъпа. След като шунтът беше поставен за първи път, той трябваше да бъде коригиран малко по-късно. Но този подход продължи около 27 години без големи проблеми. Когато отидох в центъра за диализа, както обикновено, той беше заключен. Това беше малко досадно. Трябваше да бъда откаран в болница, където шунтът беше коригиран. Това трябва да се направи незабавно, защото не можете да чакате вечно диализа. Това не беше огромен акт, но изведнъж се откъснахте от ежедневието. Не е много приятно. Но оттогава отново работи гладко.
Неуспешни трансплантации
Имах две трансплантации в миналото, веднъж около десет и веднъж преди около 20 години. И двамата не работеха. Това е относително необичайно. Тялото ми просто не приема органите. Аз също получих инфекции, така че например бях в болницата около шест месеца след първата трансплантация, за да я овладея.
В момента обмислям да опитам за трети път. Въпреки последствията, аз все още съм в форма и на 56 години съм все още сравнително млад. Така че лекарите смятат, че предвид физическото ми състояние определено бих могъл да опитам друга трансплантация. Идеята, че може да работи и че мога да сляза от машината, е много примамлива. Но когато се замисля как минаха първите две трансплантации и че се справих добре с диализата през годините въпреки ограниченията, намирам за много трудно решение.
Трябва да внимавам за кръвното си налягане и диетата си
Кръвното ми налягане винаги се колебае много. Или е твърде висока, или е твърде ниска. Рядко имам фази, когато той е нормален. В момента той отново е твърде висок и ние се опитваме да го овладеем с антихипертензивни лекарства. Освен това приемам витамини и фосфатни свързващи вещества и получавам лекарство за образуване на кръв, както много пациенти с бъбречни заболявания вероятно правят.
Сега нямам повече елиминации. Това означава, че всичко, което пия, остава в тялото. След това това трябва да се премахне чрез диализа. За мен, за разлика от много други пациенти, проблемът е, че не пия твърде много, но твърде малко. Просто не съм жаден и трябва да се насиля да пия достатъчно през целия ден.
Що се отнася до храненето, обаче, за мен това е относително неусложнено. С малко чувство за пропорция мога да ям всичко. В началото използвах малка везна, за да претегля точно колко от определени храни съм ял. Не съм го правил отдавна. Мисля, че имам наистина добро чувство с течение на времето. Например, когато съм погълнал твърде много калий, често получавам спазми в прасците. Тогава трябва да му противодействам, защото твърде много калий в организма може да бъде много опасен.
Нормален живот въпреки и с диализа
Успях да приема диализата за себе си относително лесно. За мен това беше много бързо подобрение от изключително лоша форма до нормален живот с ограничението на диализа три пъти седмично. Бях толкова благодарен на това устройство. Това беше единственият начин да продължа да живея. Това, което наистина исках, беше, че дори не бях започнал наистина да живея.
Но познавам и други пациенти, за които е различно и които имат големи проблеми. Може да бъде трудно да се приеме диализа, особено в началото. Мисля, че е важно тези пациенти да получат помощ, за да се научат да живеят с диализа. С течение на времето можете да живеете почти нормален живот. Няма големи ограничения за участие в обществения живот или влизане в отношения. Не мисля, че има причина да се депресираме от диализата: това не е краят на живота!
Денят на благодарността
Докладите от опит обобщават интервюта със засегнатите. Всички събеседници са се съгласили с публикацията. Нашите сърдечни благодарности са на тях.
Докладите дават представа за личното боравене и живота с болест. Изявленията не представляват препоръка от IQWiG.
Забележка: За да запазим анонимността на интервюираните, променяме имената им. Снимките показват неангажирани хора.