Архив Живот със стома
На едно нещо обаче те не можаха да научат: как да се приема в това състояние, как да преодолея страховете си и как да отида сред хората, сякаш съм същият като тях.?
Говоря с тридесет и осемгодишен мъж от Солнок, Михали, за болестта му. Преди десет години, на двадесет и осем години, той вече беше женен, баща на две малки деца. Той е работил в захарната фабрика, но не се е върнал към предишната си работа, предпочитайки да му позволи да бъде намален. Съпругата му сервира в ресторант, той взема и през почивните и празничните дни, само за да осигури поминък на семейството по някакъв начин. Това е, когато бабата се грижи за децата. Жената не казва и може би не би признала на себе си, че работи усилено, за да се освободи от съпруга си, който е все по-строг поради болестта и затвореността си, намира вина във всичко, мрънка се и е ядосан на онези, които са здрави. Поради това кавгите са нещо обичайно, бракът им е в руини.
Изцеление от смъртоносна болест
- Те са млади, дори преди живота си, казват техни познати, които предпочитат да пъхат главите си в пясъка и да игнорират болестта на съпруга. Те не говорят за това открито, но сами по себе си го смятат за срамно, „мръсно“ нещо, за което може да се говори само шепнешком, тръпки, преодолявайки отвращението, породено от споменаването на темата. Михали избягва хората от операцията си, той също се изнася от апартамента най-много, когато ходи на лекар или пазарува от време на време за семейството.
И все пак носенето на стома не е болест. Напротив: това означава, че някой се е излекувал от ужасна болест, успял е да го спаси с операция.
- Това е условие, което трябва да се приеме. Най-лошото е, ако някой не е в състояние да го направи и не получи подкрепа от семейството си - казва Ласло Сомбатели, ръководителят на клуба на ILCO в Солнок. Клубът, който е част от национална мрежа, получи името си от първоначалните срички на латинските имена за тънки черва (илеостомия) и дебело черво (колостома). Мрежата е създадена, за да убеди носителите на стомаха, че операцията не е приключила живота им.
Ласло Сомбатели живее с гости от двадесет и четири години. Сега той е пенсионер, но след преодоляване на болестта се връща на работа в дирекция MÁV в Солнок, където е бил бригадир на ремонтни машини на локомотиви.
- Искаха да го намалят, но аз не си тръгнах. Знаех, че работата ще ме върне в ежедневието, казва той.
В клуба на Солнок, който той основава, те се срещат с петдесет или шестдесет връстници всеки месец, в последния петък. Лекарите са поканени да говорят за това какво да правят след операцията, представяйки най-новите медицински средства, които могат да използват, за да улеснят носенето на торбички за изпражнения. Важно е да се грижите и за кожата им, тъй като - въпреки че повечето лепила са щадящи кожата - редовното нанасяне и отстраняване заема областта около отвора. Ходят на пътувания, на театър, на концерти. Стомасите, които са в леглото или вече не могат да се отдалечат от дома, също се посещават редовно, за да не се чувстват изолирани от света.
На последната сесия на клуба ILCO в Солнок се срещнахме предимно с възрастни хора: деветдесет процента от присъстващите бяха на възраст над шейсет години. Това съотношение е типично и в национален мащаб: по-голямата част от регистрираните 11-13 хиляди унгарски носители на стома са възрастни хора - научавам от Каталин Дитрих, ръководител на офиса на националната асоциация на ILCO в Капошвар. Именно в този град за първи път в страната е създаден клубът за подкрепа на стома, а през 1983 г. с тяхно участие е създадена унгарската ILCO асоциация. Близо двеста и петдесет активисти, осемдесет лекари и приблизително сто терапевтични медицински сестри доброволно участват в тридесет и седем клуба в цялата страна. Понастоящем има 3400 регистрирани членове, но има и допълнителни 3 000 "скриващи се" членове. Те са тези, които посещават клубни събития, търсят професионален съвет, но самоличността им не се разкрива, те остават анонимни.
- Освен тях имаме поне пет хиляди или шест хиляди спътници, които напълно изчезват от очите на обществеността, затварят вратата пред себе си, не говорят с никого, най-много в контакт със семейството си, казва Каталин Дитрих. Оттеглянето е отчасти разбираемо: те знаят за онези, които са били уволнени от работодателя си, след като са научили подробностите за заболяването. Според данните на националното сдружение обаче засегнатите не се обръщат към правоприлагащите организации, въпреки че биха могли да го направят, тъй като са били дискриминирани поради тяхното състояние.