Анкилозиращ спондилит дълго чакане на неефективни лечения - безгрижие
Карол (@ Couetecouette83) има анкилозиращ спондилит. Дълго време болката й не се възприемаше сериозно и се дължи на теглото ѝ. Тя ни разказва за борбата си за диагноза и за сегашното си здравословно състояние. Тя чака лечението да влезе в сила най-накрая.
Появата на болка и диагностични бездомни
От 8-годишна възраст имах множество навяхвания, след това, на около 17 години, оперирах 2 артерии под ключицата.
Започната преди около 15 години Болка в гърба, но едва до сутринта, когато се събудих. След като ЯМР и рентгеновите лъчи са неубедителни, лекарят ме помоли да сменя матрака си, да се върна към упражненията и да се опитам да отслабна. Въпреки че съм сменил матрака си и съм отслабнал, нищо не помага, гърбът ме боли всяка сутрин, когато се събудя. В този момент решавам да го взема върху себе си и е жалко, че ставам в 7 сутринта всеки ден, включително в неделя, за да избегна болки в гърба.
"И така, аз бях, хипохондрик и дебел"
Премествам да сменя работата си, затова смених лекарите. За съжаление първият смята, че съм идиот и вярва, че болката ми се дължи на теглото; вторият ме изпраща до един след много неубедителни тестове Ендокринолог. Последното, без изпити, ме предизвиква, За да отслабнете, и ще се оправя отново. Там бях хипохондрик и дебел. Това трябва да е достатъчно, за да обясни болката ми.
Отново се премествам заради работата си. Имам изкълчване, което отнема три месеца, за да се излекува. Болките в гърба сега ме събуждат посред нощ и не ми позволяват да спя отново. Затова съставям списък на всички проблеми, които имам, и го давам на новия си лекар. След като разгледа този списък, той ми казва: „Освен две неща, които нямат нищо общо с болестите, за които мисля, ние ги търсим“.
Поредица от тестове, използвани за диагностициране на анкилозиращ спондилит
След това тестовете започват: Кръвен тест за ревматоиден фактор, CRP и VS много високи. Проверете дали това не е сънна апнея. След това лекарят ми казва, че има само два варианта: анкилозиращ спондилит и остеоартрит, и „Знаейки, че сте твърде млад за остеоартрит, има само едно СПА. За потвърждение на това ще бъдем едно ЯМР на сакроилиачните стави и си уговорете среща с асистент лекар. Междувременно ще ви дам малко противовъзпалителни лекарства, да ти помогне.
Изчаках четири месеца, за да уговоря среща с стажанта. С писмо от лекуващия лекар в ръка му показвам резултатите от всички тестове, които съм правил от детството. Разказвам му за множествените навяхвания, показвам му ЯМР, който показва двустранен сакроилит и кръвните изследвания. Въпреки че в началото ми казва, че CRP и SV може да се дължат на тегло, той потвърждава диагнозата: „Ако MRI не беше на разположение, нямаше да мога да поставя диагноза, но няма съмнение, че има СПА ". Накрая си тръгвам с диагноза след години на придвижване. Най-накрая намерих име за него. Все още трябва да отида на това Тествайте гена HLA B27, което се оказа положително.
Лечения за SA
НСПВС
Стажантът ми разказва за леченията и ме предупреждава, че има три НСПВС (нестероидни противовъзпалителни лекарства) преди започване на биотерапията. Още не съм готов. Въпреки нестероидните противовъзпалителни средства бях в отпуск по болест в продължение на 3 месеца поради друго изкълчване. Няколко месеца по-късно развивам остър тендинит на дясното рамо (първоначално наричан замръзнала ръка). На 3-тата ми среща с стажанта той ми казва, че болестта е напреднала и че е време да премина към биотерапия. Затова правя необходимите изследвания, ваксината, която ми липсва, и в началото на юли 2019 г. най-накрая започвам биотерапия със Simponi.
Биотерапията
Получавам втората си инжекция. Първият ми помогна отново да заспя. лумбалните ми прешлени вече не ме болят. Вторият път обаче болката се връща и бедрата и коленете ми блестят, въпреки че приемам НСПВС сутрин и вечер. След рентгенови снимки на коленете и ханша определяме коленните и тазобедрените стави, както в коляното, така и в лявото бедро.
В момента съм в болничен за 3 месеца, защото не мога да се движа без пръчка. Лекуващият ме лекар ме моли да изчакам до третата инжекция. Намирам времето дълго.
Психологическите ефекти на хроничните заболявания
На семейно ниво бих казал, че дъщерите ми ме подкрепят, съпругът ми се опитва да ме издържа възможно най-много, но собственото ми семейство има проблеми. Това е болест, която не можеш да видиш, затова съм ипохондрик за една от сестрите си и настигам майка си. Дори когато й казах, че имам RQTH (разпознаване на Статус на работник с увреждания), тя все още не ми вярва. Затова се отказах, вече не мога да си обясня. Ходя при тях, когато състоянието ми позволява и дори не им говоря за това.
Що се отнася до морала ми, много е трудно да се чувствам намален. Въпреки физиотерапия-На срещите е трудно да не се види някакво подобрение. Особено когато ви го кажат трябва да се движите, но е постоянно уморен и краката не могат да се справят. В резултат на това приемате Дискусионни групи в Интернет част. Това ни позволява да екстернализираме болката си, дори ако понякога съм деморализиран, когато видя, че някои хора могат да тичат, да ходят, да карат колело. Понякога има надежда, понякога тя деморализира, но за щастие тези места съществуват.
Моят съвет към пациенти с анкилозиращ спондилит
Трябва да си морално силен и да не се пускаш. И преди всичко, ако ревматоидът не ви вярва, променете го. Това е така, защото той не знае за тази патология.
Благодаря ти Карол, че сподели чувствата си с нас! А ти каква беше диагнозата ти?
Ефективни ли са леченията?
Автор: Луиз Болекър, мениджър на общността във Франция
Луиз е мениджър на общността за благосъстояние във Франция и главен редактор на здравното списание. Той предлага статии, видеоклипове и препоръки на всички членове. Вашата цел е да имате и гласа на пациента. >> Научете повече
Коментари
Присъединете се към нашата общност и бъдете първият, който коментира тази статия!
Е напълно безплатна и поверителна.
Вие също ще харесате
Коронавирус: „Повече от 2 месеца след инфекцията все още не съм напълно здрав!“
Спондилит: болка, самолечение и биотерапия